步入老年，可能會出現健忘、思考能力下降等情況，是我們“老糊塗”了嗎？這可能是一個自然的想法，但也可能是癡呆癥的癥狀表現。癡呆癥有許多不同的類型和病因，人們常說的阿爾茨海默病隻是其中一種。人類對於認識癡呆癥的認識是緩慢的，今天數百項針對阿爾茲海默病的新藥試驗均未取得突破性的進展，至今仍未有特效藥的出現，而我們正在進入老齡化社會。
美國老年病學教授路易斯·阿倫森（Lousie Aronson）在其著作《銀發世代：重新定義老年、反思醫療體系、重構老年生活》中，根據自己學習和從業經歷，詳細探討了現代醫學所面臨的老年患者問題。在對於癡呆癥和阿爾茲海默病方面，我們發現實際患者並沒有預計的那麼多，而其原因在於診斷手段的匱乏，醫生技術不足等。
我們應該如何面對這樣的問題？除了繼續在科學上的探索，更應重視人文關懷的一面。正如今年世界阿爾茲海病日的主題“了解癡呆癥，了解阿爾茲海默病”，要特別關註診斷後的支持。
在我成為醫生之前，我原以為老糊塗是衰老正常的一部分。我想，隻要活的時間足夠長，記憶就會衰退。我也沒有意識到老糊塗就是癡呆癥的俗名，而其中阿爾茨海默病這一病癥有 70 多種醫學誘因。我原來也不知道，隻要沒有身患其中一種病癥，你一直到 80 歲、90 歲、100 歲也不會得癡呆癥。
這些日子，我們聽到很多關於癡呆癥及其常見類型的內容。20 年前，阿爾茨海默病不在這一分類中。但基於對我家裡老人的觀察，我本應該更熟悉癡呆癥才對。我的祖母、曾祖母，都活到了 90 歲，並且大腦從未出現過問題；我的外祖父也一樣，86 歲逝世；我的外祖母和她的姐妹，都是70多歲時過世。令人難以置信的是，盡管與我親身經歷的情況相反，我卻以為癡呆癥和衰老是一回事。
我不是唯一一位有這種錯誤想法的人。1933-1998年，癡呆癥從來沒有在美國疾病控制與預防中心（CDC）“美國各年齡段十大死因”的報告上出現過。1994年，阿爾茨海默病第一次出現在這份清單上，是當時導致女性死亡的第八大病因，直到1999年才出現在男性死因和綜合死因清單上。
為什麼阿爾茨海默病在20世紀晚些時候才進入大眾的視野？對此的解釋與艾滋病或寨卡病毒進入大眾視野的原因不同，後者要麼是新發現的病原體，要麼是感染人群的歷史很短。阿爾茨海默病受到大眾關註，也不僅僅是因為人們的壽命增加，雖然這一原因影響了該癥狀的發病率。與此同時，公眾和醫學界對這一疾病的認知也有所提高。
部分變化說明，填寫死亡證明的醫生，隻是自身所處環境和日常醫學訓練的產物。
在日常生活中，如果醫生聽說過相關情況，那麼他們聽到的一定是老糊塗，而非癡呆癥。在課本中，癡呆癥所占的比例遠不及那些常見的、對生命有重大影響的疾病所占的比例。如果把這一疾病當成衰老正常的一部分，或許還講得通，不過也有人會說，任何影響人的身體、器官功能和健康的問題都應該被看作健康問題。
若醫生沒有被培訓過如何評估或者治療這類疾病，那這類疾病就不會出現在死亡證明裡。持證的臨床醫生或者疾病防治中心的科學家或許也曾經認為，癡呆癥和老糊塗是相伴而行的，所以不及心臟病和癌癥重要。
自2007年起，阿爾茨海默病已經成為美國80歲以上老人的第六大死因。單獨來看，該病排在男性死因的第五位，女性死因的第三位，但這樣的表述也不盡然正確。很多情況是，在 20世紀，疾病防治中心的致死疾病名單裡都是以疾病的大類出現，比如心臟疾病、惡性腫瘤、事故（非故意的傷害）。其結果是，很多疾病都歸入這些大類中，因此每個大類所造成的死亡數量都很高。
如果我們把心臟病發作、心力衰竭、心律不齊和其他心臟病分開計算，把癌癥作為單一病癥，那麼這樣計算下來，心臟疾病的排名不會居於榜首，但癌癥會；如果我們細分癌癥的種類，分別列出乳腺癌、肺癌、皮膚癌、前列腺癌、直腸癌、血癌和其他癌癥種類，那麼癌癥的排名也會略有下降。
但美國疾病控制與預防中心會把阿爾茨海默病列為單一病癥，而非與其他許多癡呆癥合並。分類學上更合理的方式應該是，將癡呆癥單獨當作一類，其中包含血管性癡呆癥、路易體癡呆癥、額顳葉癡呆癥及其他癡呆癥類型。
這樣的分類很重要，這種疾病出現在美國疾病控制與預防中心的名單及其他類型的名單上的排名會影響醫療體系的方方面面——從醫生的培訓到相關研究和醫療體系中細分部門得到的資金，同樣也會改變大眾的觀念以及我們的政治和社會的優先選項。
一團迷霧
嚴重的疾病總是會改變很多。我的父親在84歲離世前，一直都還是我眼中的那個父親，但在其生命的最後幾年裡，他越來越不像那個我認識了48年的父親。癡呆癥給患者帶來的變化，對患者家庭來說是雙重損失。首先，熟悉的臉龐和身體裡像是裝了一個陌生的人。其次，很多年後，患者離世，一切皆化為灰燼。
在《獻給艾麗斯的挽歌》（Elegy for Iris）中，作者約翰·貝利一直照顧著自己的愛人——作家艾麗斯·默多克。當艾麗斯進入癡呆癥晚期時，約翰·貝利曾這樣描述她的身體狀況：“阿爾茨海默病，事實上就像一團隱秘的迷霧，很難被發覺，直到身邊的一切都消失。在那之後，你很難再去相信迷霧外存在一個世界。”不知貝利是有意對妻子，還是對看護妻子的自己，抑或對兩人做出了模棱兩可的描述。
我的父親，沒有活到進入癡呆癥晚期。直至他生命的最後一兩年，他仍能瞞過周圍不認識他的人。有一次，我母親因為胃部不適而頭暈跌倒，撞到了頭部，父親和我在急診室的小隔間裡陪護我的母親。護士要求我父親在他不能完全看懂的文件上簽字。那一天的晚些時候，醫院做出診斷，我母親頭上的創傷是這次受傷中最嚴重的部分。一位急診室的醫生來照看她——這位男醫生以其思維縝密和博學的治學方法多次贏得嘉獎。他說，文件還需要時間準備，我可以先回去工作了。
很顯然，他沒有發覺我父親思維模糊，有時語無倫次，以及他邋遢的樣子——因為當天早上沒有我母親的監督。也就是說，醫生沒能把這些表現綜合成一個合理的判斷。我告訴醫生，我得陪著我的父親，沒有我的幫助，我父親會找不著洗手間，也找不到樓上的咖啡店或者我母親的小隔間。
癡呆癥早期的情況會比較微妙，難以察覺，隻有那些專業或者觀察細致的人才會發現。在描述自己母親確診阿爾茨海默病之前幾個月的情況時，法國作家安妮·埃爾諾這樣描述：
她變了， 她很早就開始鋪桌子……她變得脾氣暴躁……當收到養老基金的通知時，她容易變得恐慌……然後開始不斷出現各種狀況。她在月台上等著早已過站的火車。當準備出門買東西時，她發現所有商店都關門了。她的鑰匙總是找不見，她似乎開始防備一些看不見的威脅。
阿爾茨海默病是最常見的癡呆癥，按照標準定義，其發病過程較為漸進。在確診前幾年，患者便開始表現出一些癥狀，一開始較為難以讓人察覺，通常會被歸因於上了年紀或是不小心。自己大腦開小差了，人們會說“腦袋老朽了”，邊說邊笑，但同時會感到害怕。除了癌癥，美國人最怕的疾病就是癡呆癥。年齡增加會改變大腦，病變會導致癡呆癥。
曾經輕而易舉的事情，對癡呆癥患者來說都會變成挑戰，比如理財、服藥、購物、做飯、開車。反應遲緩、記憶力衰退、易於分心這些問題給生活帶來了不便，但沒有造成嚴重的損失。和不能粗略模仿簡單畫作或在既定的一分鐘之內隻能講出幾種動物的名字這些情況相比，他們的狀況有根本上的不同。那些大腦健康但上了年紀的人，做事情較慢，或者采取不同的方式，原因是他們需要費勁控制自己的雙手、眼睛和大腦，但不管怎樣他們都能完成。
很多美國人都有癡呆癥：2015 年患者數量達 530 萬人，是艾滋病患者的4.5倍之多。有分析指出，隻有50%的癡呆癥患者被診斷出來。雖然大部分老年人沒有癡呆癥，但年齡確實是一個重要風險因素。80%的癡呆癥患者超過 75 歲。平均來看，70歲以上的老人得癡呆癥的比例為14%。
美國黑人群體比白人群體更易患上癡呆癥，拉丁裔美國人排在中間，亞裔的發病率最低；另外，在不同族群的亞群體中，情況也有明顯不同。在診斷出阿爾茨海默病後，人們平均能活 8~12年，通常死於心臟病或者腫瘤，這一點與同齡的老年人情況一致。
癡呆癥通常是逐漸發病，但也有因為服藥、感染或者腦卒中而出現病情突然惡化，大腦功能大幅度下降，但通常都可以治療。癡呆癥沒有一個標準的定義，而每位受其影響的人要面臨的現實是復雜的，讓人擔憂的，有趣的，讓人灰心喪氣的，讓人心懷感激的，悲劇的，讓人感悟深刻的。
難以診斷
醫學發展至今，盡管癡呆癥患者需要來自不同領域的醫生的專業知識，但隻有神經學、精神病學和老年醫學等專業的學生在學醫的過程中對這一疾病有充分的學習，而且每個分支學習的側重點不同。
神經學學生偏好通過大腦病理學來做診斷，通過藥物來治療；精神病學學生關註癡呆癥患者的焦慮、壓抑和精神病癥狀；老年醫學在醫學系統裡是一個新的學科，學生數量也較少，他們關註對患者的健康、患者所處的社會環境和物理環境的管理，以最大限度地提升患者和陪護人員的身心健康。現如今，多數醫生對癡呆癥都有所了解，但與對其他常見的致命疾病的認知比起來，還遠遠不達標。
從20世紀80年代開始，定期發表的研究報告發現，至少直到該病癥的中期，醫生常常漏掉對癡呆癥的診斷。我在加州大學舊金山分校工作，並且職業生涯的絕大多數時間都在這裡度過。2018 年，這裡超過65歲的患者中，隻有3%被記錄存在某種認知障礙——這比我們預計的數量要少很多。
最近的研究在探究為什麼會有這樣的結果。有些臨床醫生沒有相應的專業知識和技能；有些醫生報告稱，自己懷疑患者有該癥狀，但鑒於無法給出治療方案，覺得沒有做出相關診斷的必要；還有一部分醫生承認，他們既缺少時間，也缺乏手段來確診這種讓人難以捉摸的疾病。
癡呆癥也迫使我們思考何以為人。如果一個準確描述癡呆癥患者的定義能夠把周圍人群的因素包含在內，那麼我們或許會發現更容易應對這一剝奪了很多患者基本人性的疾病。我們或許會對什麼是“醫學”治療有更廣泛的理念，或許會有更多掌握必要看護技能的醫生，醫療體系也會更加靈活地應對高度差異化的患者需求。
科學探索與醫學實踐並行
2010 年，我受邀給一個繼續教育課程做一場關於“重新審視老年醫學”的講座。每一位演講者需要選取並翻譯其專業領域內過去12個月最具影響力的研究。
在我提交了講座內容簡介後的一天，這門課程的總監反饋道：“你不能講癡呆癥，因為有人已經準備講這個話題了。”
這個人是癡呆癥領域的著名研究員，還是一個大型記憶研究中心的帶頭人。在他的領導下，這個小型項目已經成為一個活躍的研究、教學和臨床治療中心。
“我敢肯定我們談論的內容有所不同。”我回答道，並解釋說神經科學家關註的是科學層面的問題，而我會討論臨床治療。
課程總監並不為之所動：“我們需要確保同樣的材料不會出現兩次。”
鑒於我們的側重點不同，以及癡呆癥領域在過去一年發表了超過 1700 篇文章，我覺得我們能夠避免重復。
“那這樣吧，”我提議，“我要來他的講座大綱或幻燈片，如果有重復的地方，我就把癡呆癥相關內容剔除出去。但如果我們談論的是不同的研究，那我就保留。”
課程總監答應了，我給這位研究員發了封郵件。
幾周後，我收到一封語氣友好的答復郵件和他的幻燈片。幻燈片的內容主要關註分子變化及不同情況的癡呆癥，特別是罕見病癥中藥物的作用位置。幻燈片圖片包括取自《自然》等雜志的患病大腦的電子顯微鏡照片和正子掃描圖。他的講座看起來非常棒，向聽眾展示了當前老年病生物學研究領域的前沿信息。
而我的講座中的癡呆癥部分，選擇了頂級臨床雜志的三篇研究。第一篇研究建立了關於癡呆癥確診標準的前兆癥狀標準，即輕微認知障礙，第二篇是對癡呆癥駕駛風險進行評估和管理的指導方針；第三篇是關於患者晚期的生活質量和住院治療的大型研究。
我給繼續教育課程總監發了郵件，向他保證我和那位研究員的講座內容沒有重疊的部分。
科學對於理解和推動醫學來說至關重要，但就患者的看護來說，科學並不總能產生直接的效用。通過電子顯微鏡來觀察因額顳葉癡呆癥死亡患者的大腦的螺旋絲（helical filaments），能夠幫助醫生了解這一疾病與其他癡呆癥有何不同以及為什麼會不同，但是這既不能告訴醫生要如何診斷或者治療患有該病癥的患者，也不能幫助看護人管理這類患者，以避免他們常常做出的大眾難以接受的行為。
與之不同的是，如果認識到晚期癡呆癥的存活率類似於轉移性腫瘤或者是晚期心力衰竭，醫生就能夠在如何幫助患者和患者家庭做好臨終安排，以及如何在死亡來臨之前減少患者的壓力和身體痛苦方面獲得至關重要的信息。
這位研究員的講座反映的不僅僅是自己的關註點，更能反映整個醫學界的側重點。20 世紀，實驗室測試、放射學研究、醫學治療手段和藥物的發展極大地推動了醫學進步，同時這些因素也被當成醫療中最主要也是僅有的組成部分。在應對癡呆癥時，這樣的看法就會存在很大問題。盡管在診斷領域有進步，也有個別效果微弱的藥物，但要想照顧好患者，相關的知識和技能則來自上述范疇之外的工具箱。
相應的專業知識包括幫助患者管理好日常的挑戰和癡呆癥診斷所帶來的實際壓力，與不同類型和程度的認知損傷人群的溝通技巧，認識並管理看護人壓力的能力。這就要求研究人員不僅要掌握相應的藥物知識，而且要掌握針對疾病癥狀副作用更小、更行之有效的社會、行為和環境方法，還需掌握隨著病情的進展，在復雜情況下進行生命規劃、親屬安撫、沖突管理和重大決策的高超技能。
幾年之後，我得知自己當初低估了這位研究員。他的研究中心正在開展以老年醫學為基礎，針對癡呆癥治療方法的研究和教學，同時仍然關註前沿科學和神經學評估。
他是未來的“我們”
目前癡呆癥仍無法預防或治療，盡管有些常見的類型可以通過降低與心臟病、腦卒中、某些癌癥相同的風險因素，包括有規律的鍛煉、健康的飲食、避免肥胖和煙草等方法來延緩發病，但如果你沒有錢，缺少渠道、教育、資源或者對樹立健康的生活方式沒有信心，那麼達到以上要求就變得很困難。
這也是不同族群中發病率不同的部分原因。如果長期以來你的社區很貧困，並且有自己的傳統，包括喜歡的食物和家庭活動，這些食物和家庭活動對社區居民來說意義重大但對健康無益，那麼情況就更加困難了。一些健康威脅因素可以歸因於個人選擇和行為，教養方式讓我們中的一些人比其他人更容易獲得成功。
與其他疾病類似，癡呆癥中體現的是：社會不公平會導致糟糕的健康水平和非必要的醫療開銷。
在很多方面，癡呆癥是美國如何應對老齡群體的一種體現，也是一種映射。在什麼時間如何討論這一話題，我們是否了解它給生活帶來的影響，近幾十年我們有無采取社會和醫療方法，完美地體現了我們對老齡化現狀的態度和方法。我們對癡呆癥所提出的問題也完全可以應用到老年這一議題中：這一改變的自我是誰？我們處在什麼樣的位置，與社會、與他人有什麼樣的聯系？
一位老人雖然不能跑 10 公裡，但能做收銀工作、在最高法院出庭、為放學後的孫輩提供看護服務、給網絡約車公司當司機、在博物館當講解員或者運營一家醫療中心，與一位連自己家都找不到、連自己孩子的名字都記不起來的老人之間有著極大的差別。但相同點是，他們都是人，需要人們的關註和關心。前者或許會變成後者，後者曾經也是前者。
他們是未來的“我們”，我們是過去的“他們”。
作者簡介：路易斯·阿倫森（Lousie Aronson），加利福尼亞大學舊金山分校（UCSF）醫學院老年病學系教授、UCSF奧舍中心老年病綜合醫生、健康人文和社會倡導項目主任。她曾畢業於哈佛醫學院獲醫學博士學位，並修完沃倫威爾遜學院作家MFA項目，獲得藝術碩士學位。她曾獲得人文主義金獎、加州家庭護理年度醫師獎，以及美國老年醫學會年度傑出中級臨床教師獎。她的作品廣泛見於報刊雜志中，著作Elderhood: Redefining Aging， Transforming Medicine， Reimagining Life入圍普利策非虛構作品獎。
本文經授權摘自自《銀發世代：重新定義老年、反思醫療體系、重構老年生活》（中信出版集團，2022.7）第四章中“無可避免的‘老糊塗’？”一節，略有改動，小標題為編者所加。
