本文故事部分改編自《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》。今天是第29個“世界阿爾茨海默病日”，今年的主題為“知己知彼早防早智攜手向未來”。隨著阿爾茨海默病的進展，患者會逐漸失去自理能力，照護工作將成為巨大挑戰，使照護者的身體和心理健康面臨危機。理解和關愛照護者，是整個家庭前行的希望。本文來自微信公眾號：果殼 （ID：Guokr42），作者：代天醫，編輯：odette，頭圖來自：unsplash
“給我出去！”我的妻子從午睡中醒來，發現床上躺著一個陌生男人。她被嚇壞了，尖叫著，發了瘋似的捶打他。
但那個“陌生男人”不是別人，而是我，是與她廝守了四十多年的丈夫。我是一名受過專業訓練的精神科醫生，還在醫學院教授如何照護患者，按理說，應該能應付這一切。可在事情發生的一瞬間，我仍是一個驚恐萬分並傷心欲絕的丈夫。
不過，妻子認不出我不是最令人絕望的，在她被確診阿爾茨海默病後，無法停歇一時的照護、她愈加頻繁的大發脾氣、抗拒穿衣吃飯更讓我感覺疲憊、挫敗，甚至憤怒。
生病的是妻子，我是她的主要照護者，但現在更迫切需要幫助的人是我。
照護工作圍困住了我 | pixabay
疲憊又沮喪，可我怎能自私逃離對愛人的照護？
妻子曾經是大學教授，五十多歲開始逐漸讀不懂新聞、算不清價錢。我帶她去看了最好的神經科醫生，得到了當時最先進的檢查和藥物，但出了醫院，絕大多數照護工作都落在家人身上，主要是我：
每天早晨六點，我喊妻子起床，帶她去衛生間，給她遞廁紙和洗手。然後，我幫她穿上運動衣褲帶她出門散步。回家後，我扶著她去洗澡和換衣服。之後，我會領著妻子走到廚房坐好，準備早餐，然後慢慢喂給她吃。
吃完飯，我帶妻子來到辦公室，一邊工作一邊看護她，以免她獨自在家傷到自己。
下班後，我回家做飯、喂飯，帶她看電視並把新聞解釋給她聽。晚上，我為她換上睡衣，幫她刷牙，準備上床睡覺。這期間，我還要一直回答她的問題，比如重復幾十次講述我今天做了什麼。
順利的話，妻子很快入睡，我悄悄起床、關上房門，洗碗、收拾房間、備好第二天食物和藥物，為工作做些準備。終於躺回床上，我在腦海中過了一遍接下來12小時要做的事情：夜裡叫她起床去上廁所，以免再次失禁弄臟了床鋪和地板；早點起床，以便我有足夠時間從容溫柔地幫她洗澡穿衣；最後，希望妻子不要在半夜驚醒後大喊大叫，在屋裡不停走動或是對我拳打腳踢。
第二天起床，我將重復這一切 | pixabay
盡管疲倦，我已經慢慢習慣了這樣照護妻子。可上一次家庭聚會上，妻子不願跟大家聊天，看起來沮喪又恐懼，兒子因此對我大發雷霆，他覺得她年輕時為了我的事業和整個家庭付出了那麼多，現在我卻自私自利，沒能照顧好她。我與兒子爭吵起來，然後崩潰了，淌下淚水，引得大家都失聲痛哭。
我忽然意識到，一直以來我獨自做著幾乎所有照護工作，因為覺得這是自己的專屬責任。現在，每天十幾個小時的照護讓我很疲勞，體檢結果也不如前，我依然不想讓妻子錯過聚會和散步，不想讓她吃湊合的飯菜，不想讓她穿紙尿褲，不想不耐煩地打斷她重復的問題……我無法完成所有想做的事，陷入自責和無力，變得容易生氣。
必須做出改變了，我需要先保證自己的健康，得到子女和親友的幫助，以及讓我得以喘息的時間。
非常幸運，我找到了一位體貼又寬容的家庭護工，負責白天的陪護。妻子接納護工之後，我終於可以安心工作了。更重要的是，我照顧妻子的時候不再那麼擔心焦慮，控制不住的脾氣變好了，妻子也減少了對我照顧的內疚，當時兩人搖搖欲墜的關系穩定了下來。
曾經，我無法想象把自己的愛人交與別人照護，但如果沒有護工幫助，我可能已經崩潰，難以繼續在家照護妻子，隻能選擇徹底放棄了。
如何減輕照護壓力
“照護”指幫助有需要的人（如年幼、年邁或生病的親屬），即使是最堅強的人，依然可能在照護至愛的過程中遭受身體和心理上的痛苦。阿爾茨海默病比其他慢性疾病給照護者帶來的壓力更大。
近期體重明顯增加或減少、睡眠不足、身體疼痛、容易生氣、感到疲憊或悲傷、對過去喜歡的事物失去興趣，都是承受太大壓力的提示，可以嘗試這樣緩解：
1. 保護自己的照護能力：不必一人做所有事，讓專業人員、家人和朋友共同分擔責任，比如短時間陪伴、幫忙購物或做飯。不要因為花時間做自己的事而內疚，暫時的休息與遠離，對照護者和被照護者都是好事。
2. “不完美”是必然的：即使照護周全，很多進行性疾病仍然會繼續加重。了解疾病知識，不要試圖完成能力范圍外的事情，相信自己已經盡力並做出了最好的決定。
3. 先做最重要的事情：列任務清單並分出輕重緩急，如考慮易準備的食物、減少洗澡次數。
4. 照顧好自己，才能照顧他人：盡量維持健康的睡眠、飲食和運動習慣，有需要時尋求親友和醫生的幫助。
地獄的更下一層，是妻子的狂躁點燃我的怒火
護工緩和了我們的生活，我得以暫時放松，也更常在妻子臉上看到微笑。
但疾病不僅默默抹去了妻子如何生活的記憶、抹去了家人的痕跡，還升起了焦慮與驚恐。我剛覺得總算掌控了生活，一切又分崩離析，我們再次墜落到了地獄的更下一層。
妻子的情緒變得越發不穩定和不可測，有時還會出現幻覺與妄想，比如，突然對著空氣大聲講話，或者認定自己的食物有毒、有人想偷走她的財物。這種無法控制的狂亂狀態，是照護她的過程中最令我無力的部分，使得帶她出門變得更加困難：
有一年妻子過生日，我們去一家高檔餐廳慶祝，同去的還有我的母親、弟弟和弟媳。當我們落座時，妻子猛地跳了起來，生氣地對我喊叫她已經不是小孩了，不需要我幫她坐到椅子上。幾分鐘後，她又從椅子上站了起來，因為我們沒給她點紅酒而吵鬧。可實際上，她在用藥期間是不能飲酒的。
很快，我們驚動了店裡的每一個人。整個晚餐像是一場災難的序幕，充滿了緊張氣氛，每隔幾分鐘，妻子就會發一次脾氣。最後離開時，我想牽著她上車，她卻竭力反抗，我隻好沖進熙熙攘攘的車流把她拉回車上。回家路上，她揚言要跳出車門，結束這一切。
等我們終於回到家，妻子已經變得相當狂躁，她撞翻了一張小桌子，把墻上的畫和其他東西統統扔到地板上。這時，我幾乎無法再克制心中的憤怒了，不知道自己是否還能夠忍耐下去，而且這已經不是我第一次這麼想了。
妻子不肯換衣服，也不肯上床睡覺，直到暴躁的熱火燒盡累得在沙發上睡著了。我拿來一條毯子蓋在她身上，然後癱倒在椅子上，呆坐了好幾個小時。我為自己的憤怒而自責，可不知道還能怎麼辦。
到了第二天早晨，她居然對於前一晚發生的事情一無所知：“為什麼我們會睡在客廳裡？”
《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》 | 中信出版社
阿爾茨海默病是殘酷的，對照護者來說也是，原因之一就是它剝奪了照護過程中一個很關鍵的部分，那就是被照護者的反饋。
有時，妻子會溫暖而感激地回應我的照護，咧著嘴笑開來；也有時，她因為想象中的緣由對我大喊大叫，充滿怨恨；偶爾，她還會認不出我，任由我如何解釋，就是不肯讓我接近她。妻子也許幾小時後就會好轉，甚至為之前的事笑起來。可我的心卻碎了，覺得自己所做的一切都沒得到任何回報。
我能夠站在醫學的角度去解釋疾病如何造成妻子的行為和情緒異常，可是作為日夜照護她的人，好像我們之間的紐帶——那條在過去半個世紀裡被鍛造得牢不可破的紐帶，一瞬間就這麼繃斷了。
當痛苦、怨恨和疲憊開始侵入照護關系，有可能會演變成語言、精神上的虐待，甚至是身體暴力。所幸，醫學訓練讓我警惕自己的情緒波動和其他預警信號，我接受了自己的憤怒感受，但沒有完全失去控制。
如何面對負面情緒
阿爾茨海默病可能使患者失去關於親人的記憶，並對照護者生氣和不滿。超過80%患者出現過神經精神癥狀，包括冷漠、易怒、抑鬱及妄想等，這些癥狀明顯增加了照護者的壓力。
照護者感到不知所措、憤怒、沮喪、疲憊或難過是正常的，也可能對患者和照護責任產生負面情緒，這不意味著你是一個不合格的照護者。接受自己的情緒後，可以嘗試以下改善方式：
1. 獲得其他人的支持：獨自在家照護容易被孤立，當被照護者不能表達感激時，經常與家人、朋友和其他照護者談談，以得到認可和鼓勵；
2. 經常提醒自己：我正在盡我所能，我正在做的事情對任何人來說都很難，我不完美但沒關系，我會享受我們可以和平相處的時刻，患者出現異常行為可能是因為疾病，而不是我的所作所為；
3. 約40%阿爾茨海默病照護者存在焦慮、抑鬱癥狀，需及時向精神心理健康專業人員求助，以保護照護者心理健康，並避免虐待患者。
我承諾一直在家照護妻子，卻終究背叛了她
日子有好有壞，我的心時而破碎時而完整，任務和苦痛沒有減少，但在由這種惱人的疾病所框定的逼仄世界裡，我們仍收獲了些許快樂。
每一天，我都在為當下急需解決的細節問題想辦法，卻將阿爾茨海默病整個照護歷程這樣的大問題擱置一旁。我沒有考慮過疾病的最後階段，但偶爾會想到，要是我比妻子走得早，子女還有自己的生活而且住得遠，很可能沒法在家照顧妻子或者經常去養老院探望她。這個想法實在太消沉，我總是拼命地想要抑制或是否認它。
到了照護的第10個年頭，有幾個星期非常難熬，雖然已經服用了好幾種藥物，妻子仍然每兩天就會出現難以控制的瘋狂狀態。
有一天晚上，她又砸爛了墻上的畫和好幾隻碟子，高喊著我是陌生人，打算要傷害她，然後躺在地板上踢來踢去、大吼大叫。我盡可能溫柔地安撫她，但無濟於事。我重重地坐到了地上，甚至連眼淚都流不出來。仿佛面前聳立著一堵無法翻越的高墻，我看不出自己該如何繼續前進，隻能任由絕望吞沒她。
妻子躺在地板上睡著以後，我打電話給一個晚期癡呆精神科用藥方面的專家，他建議立即讓她住院。我一夜沒睡，第二天送妻子住進了老年神經精神科病房。獨自一人回家後，我給子女打電話時終於忍不住淚水，覺得自己非常失敗。
那麼多年來，我一直把在家照護妻子當作唯一選擇，也曾經對她如此許下過諾言。可最後，我終究沒能兌現。
家人找到一家照料精心的療養院，妻子在病情穩定後轉了過去。接下來的九個月，她漸漸失去了活動四肢的能力，睡覺時間也變得越來越長。我每天都去看她，有時，她會認出我，然後莞爾一笑，但更多時候，她似乎隻是迷失在人生最後的旅程中。在這段時間裡，即便子女和家人經常來看我，我仍舊感到孤立無援、不知所措。
妻子逐漸衰弱下去，我和家人尊重了她之前一再申明的懇求——不做任何挽留。這個懇求已經被正式記錄在她的生前預囑和委托書裡。全家人圍坐在她的床邊，一起回憶過去許許多多的故事，向她道別，直到她在一天深夜平靜離開。
如今妻子已經離開我7年，那段令人沮喪卻又助人成長的照護經歷，至少有一部分化作了我的心性，喚出了我靈魂深處的關愛。回憶過程中，對她的哀思逐漸轉化成了對我自己的珍重。
那10年照護讓我明白，它不可能是完美的：無論多麼期待一勞永逸的勝利、多麼努力地計劃與付出，我們都會陷落於脆弱的境況之中，照護過程不乏疲憊與失敗的破口，正如點綴著平衡與滿足的希望。
制定長期照護計劃
了解疾病發展規律後，可盡早與家人開始討論，以便患者也能參與決策過程。共同商定在家庭還是機構進行長期護理、何時改變護理方式、醫療選擇，甚至安葬方式。討論關於法律與財務的問題。提早面對，利於更好地尊重患者的意願，並幫助照護者接受現實。
主要照護者應為自己的意外情況制定計劃，與親友商定備選的照護方式及照護人，並為下一位照護人留下必要信息：患者的疾病和治療情況、生活中需要的協助、喜歡和厭惡的事物、存在的行為問題以及如何幫助其平靜下來。
即使照護已經結束，抑鬱及焦慮等癥狀可能困擾照護者數年時間，需要持續的心理支持。
當然，每一個故事，都是在它自己的世界中上演的。我很了解阿爾茨海默病，與家人朋友的關系親密而穩固，有著不錯的經濟條件和社會資源，這些支撐著我和妻子抵禦疾病和照護的狂風巨浪。
全世界還有超過五千萬患者受到阿爾茨海默病的困擾，中國60歲以上患者約一千萬，85歲以上人群患病率近50%，其中超過90%的患者由家人照護。每個照護者都面對著獨一無二的身體和心理健康狀況、家庭關系、工作與財務壓力，以及風俗習慣，也因此有著不同的照護方式、過程和感受，但所有人終將體驗到壓力與挫敗，並需要周圍人的支持。
對於阿爾茨海默病，我們還在尋找阻止疾病奔向終點的方法，家庭照護者仍然承擔著最繁重的照護工作。保持照護者的火光不熄滅，整個家庭才能在疾苦的迷霧中繼續扶持前行。
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