王久禮是四川省旺蒼縣王家溝的一位普通農民,因為年輕時下礦務工,王久禮和兩個哥哥最終都難逃塵肺,三兄弟最後都在塵肺帶來的窒息中死去。
王家三兄弟的經歷,是塵肺病人群體的縮影。在當地鄉民的生存經驗中,塵肺是窮苦人逃不開,也顧及不上的宿命。
因塵肺,逐漸荒蕪的家庭
四川旺蒼縣的鄉下辦酒席,賓客一般不封紅包,直接給現金。因此酒席門口通常要請兩個人專門管禮金,一個人負責收錢,一個人負責寫禮。特別是寫禮那位,要找字漂亮的。在過去,王家溝的人都愛找王久福來寫禮。這個清瘦的老漢會在一片熱鬧聲中揮毫落紙:某某,金額。
王久福小時候隻讀到小學二年級就“畢業”了,沒讀過幾年書,但愛寫字。沒事的時候,王久福會溜達去縣城的街頭買書,看來感興趣但買不起的,就想辦法去圖書館借。這些年,他看得最多的一本是《三國志》,另一本是《資治通鑒》。
不過這幾年,縣城的街頭、圖書館、鄉人的酒席上,都見不到王久福了。2020年,他突然暴瘦,1米75高的他瘦得隻剩下70幾斤——他的塵肺病發展進入三期,肺氣腫、肺大泡、肺結核等一系列並發癥糾纏著王久福,彌漫性纖維化把他的肺部侵蝕殆盡。X光照中,他的肺部被茫茫一片白絮圖樣填滿。
圖|患病的王久福
這樣的肺部,已經無法支撐一個人正常呼吸,王久福必須24小時戴著制氧機,否則就會窒息。一根細細的長管纏到了他的臉上並將伴隨他的餘生,吸氧管栓住了他。王久福不再出門,蜷縮在不到三平方米的床上度日。因為渾身疼痛,王他無法躺平,晚上就靠在床頭櫃上勉強坐著睡。隻有排便的時候,他會挪動著身體下床,用床底下的便壺解決便溺。
山上的風總是很猛烈,風吹大點兒或者山路搞維修王久福家就容易停電,多的時候一個月會停上個七八次。每次停電,制氧機罷工,王久福就隻能張大嘴巴使勁喘氣,喉嚨裡發出“哼哧哼哧”野獸一般可怖的哮鳴,臉上皮膚變得紫紅,出一身冷汗。
沒人能幫上忙。遇上停電,家裡人能做的,隻有坐在床邊看著他掙紮,緊緊握住他冒冷汗的手。他想說話的時候,發出的聲音則像蚊蠅一樣微弱、沙啞、仿佛被含在肺裡,於是床前的老式床頭櫃成為了王久福和家人唯一的交流方式:要吃飯了,或想緊急求助了,就咚咚咚敲一敲抽屜。
在生活的巨變面前,個人的尊嚴與志趣已經是一粒微塵。沒有人會在意躺在床上形銷骨立的這個人曾經無比熱愛讀書和寫字。他鐘愛的書籍亂糟糟地撂在角落裡,有些已經開始發黴。
圖|王久福抄字的簿子與收藏的書
王久福的塵肺病,可以溯源到上世紀90年代,那時候王久福正當壯年,最小的弟弟王久禮跟著一個包工頭去隔壁甘洛縣的鉛鋅礦上打了3年苦工。見小弟做得不錯,兩個哥哥也決定跟著縣裡那位姓胡的包工頭,到甘洛縣鉛鋅礦上做鉆工。
也是因為這個決定,塵肺病成了懸在三兄弟共同遭遇的厄運。三兄弟中的老二王久滿是三兄弟中第一個因塵肺去世的,他於2021年上半年去世,留下他的兩個兄弟王久福和王久禮,仍在塵肺病的折磨中掙紮求生。
在當地老百姓的生活經驗裡,塵肺病被形容為一種專找窮人的病。越貧困的人越容易得塵肺,是因為隻有窮苦,才能讓人不得不忍受臟污,去礦上打苦工、受礦塵的苦。據全國性公益組織大愛清塵統計,全國塵肺病總數至少數百萬人。這其中絕大多數是農民工,並且這一數字仍舊在以每年2~3萬的數量持續增長。
“要麼在家種地,要麼就去礦上打工,礦上掙得多一些,村子裡一大批人一起跟著去的。”王久福的弟弟王久禮說,迫於家庭經濟條件,許多山民的命運就是去礦山,而能找到這麼一份活幹已經相當不錯。“你沒別的選擇。”在當年,去礦山謀生計這件事是王久禮起的頭,兩個哥哥都是走了他的路,跟著進了礦山。
對礦工來說,塵肺病如同一種宿命。塵肺病患者、詩人陳年喜,曾在礦山生活了16年,這期間認識的許多老鄉與工友皆因塵肺病死去。在陳年喜的感受中,塵肺幾乎就是礦工的宿命:“我一直有宿命感,我所認識的人都活在宿命當中。我和工友的命運其實早已由出身、時代、環境種種因素決定了,時代有時代的宿命,個體有個體的宿命,誰也逃不掉。”
據王久禮回憶,他們三兄弟在礦山做工的時候,礦山管理方在保護礦工的舉措和監管上都有所欠缺,勞工們也沒有自我防護意識。礦上讓大家戴口罩下礦,每個口罩一元錢,自費。“普通礦工的月工資最多隻有兩百多塊錢,大家都不舍得買吶!”王久禮回憶,那時候他每個口罩都戴滿一個多月。用黑了,用水洗一洗,洗到水黑了,把口罩掛起來晾幹了繼續用。洗到最後,口罩被洗爛掉了,每鉆一下井,地面上的灰就直接撲過來,穿過破洞鉆進鼻子裡。
這一幹就是十多年。大家都未意識到,在井底“裸吸”的每一口空氣,都充滿了矽塵——導致塵肺病的元兇之一。
同批到鉛鋅礦打工的工友,陸續出現了塵肺病的病狀。長期吸入的生產性粉塵,在肺內瀦留引起了肺組織彌漫性纖維化,同時引發了一系列並發癥。這種病至今沒有任何治愈的方法。最簡單的呼氣與吐氣,是塵肺病晚期患者每一秒鐘的煎熬,熬到最後肺部完全纖維化,成了塊“石頭”,隻好活活憋死。
壯年的王久福很難料到,在礦上勤懇勞作的10年,不僅沒能把自己和家人從窮苦的漩渦裡拽出來,反而在他70歲之後,徹底拖垮了這個家庭。
塵肺病是個必須要“靜養”的病,不說幹體力活,發展到三期甚至已經無法下床走路。有時候,王久福在床上翻個身,都要喘很久氣。
他原本有兩個女兒,如今隻剩下一個。大女兒20年前到陜西大鵬打工,打開一個機器時被卷了進去,死了,身體被壓扁。小女兒小學畢業後,到成都的一個駕校負責招收學員,為了賺到多一點工資,在成都漂泊了一二十年,她說,“一直強撐著,家裡就隻有我一個人打工掙錢”。
由於王久福臥病在床,家中不能離人,妻子連食物都常常需要拜托親戚從山下幫忙帶。一般帶兩桶油,50斤大米加一些面粉,夠吃上兩三個月。
這個勤勞內斂的婦女,在山上養了一隻貓和四隻母雞,指望著母雞下蛋吃。到了天冷的時候,雞不怎麼下蛋,還是需要去旺蒼縣縣城買“12塊錢坐一趟車去縣城,縣上賣菜的人也很少,都出去打工了,打工潮嘛,我們這兒現在很多人都去了建築工地。”
圖|山民家中烤火的地方
山就像自然的偉力,隔絕了他們與繁華的世界。過去,王久福的妻子也喂養過豬,每年都會養一頭,給豬喂自家在地裡種的玉米、紅薯。
去年,王久福妻子的手突然開始發抖發麻,把家裡十多隻碗一個接著一個打碎了。她進醫院檢查,醫生讓她住院。因為擔心家裡一個人呆著的王久福,也有舍不得花錢的緣故,她沒有聽醫生的話住院,而是像沒事人一樣回了家。家裡所有的碗後來都碎了,換成了不銹鋼碗,養豬、種地的活她也做不了了,不得不停了下來。
到2022年,王久福家的地荒了,最後一頭豬被做成臘肉懸掛在屋頂上風幹。
知塵肺難,確診塵肺更難
據早先報道,自上世紀末第一位村民“一口氣上不來”憋死之後,有著“鉛鋅之都”美稱的采礦業大縣甘洛縣,陸續至少有78位農民工疑似塵肺病死亡,而這些逝者都曾被當地醫院誤診為“肺結核”或“鉛中毒”。
在早期,像這樣因無法確診塵肺而耽誤治療的案例並不少見。作為三兄弟中年紀最小的王久禮,最早也因為無法醫生無法提供準確判斷,而對自己的病因一無所知。
十多年前,王久禮第一次吐血。那是在返回甘洛縣打工的火車上,王久禮突然一口一口地吐出血來。周邊座位上擠滿了人,他“嫌羞”,用紙巾小心把血地包住。
“結果後來像這個吃飯的碗”,王久禮拿起家裡吃飯用的白漆鐵碗,頓了頓說,“就這個大面碗,一吐吐一碗都裝不下。我就從家裡吐,一路吐到醫院,吐太多了,別人看了都害怕。”
醫生也想不出辦法阻止王久禮吐血,隻能拿來一個桶讓王久禮往裡面吐。拍了片子,醫生看了嚇了一跳,她說:從來沒看到過這樣肺上都全部黑了的,你得去其他醫院看看。
沒能得到確診,又負擔不起過多住院費。王久禮決定不繼續看了,隨便服了點藥,想著把身體的毛病糊弄過去,在縣中醫院小住幾天便出院了。
回家半年後,王久禮又開始吐血,這回他到縣中醫院換了個醫生就診。醫生說:“你這個懷疑是塵肺病,但還可能有肺結核。”吃了六個月藥後,2016年,醫生建議王久禮去廣元市疾病預防控制中心做一份職業病鑒定他跑去廣元市疾控中心,成功拿到了鑒定書,把診斷證明書拿在手上一看:赫然是矽肺三期。
苦澀而漫長的塵肺病治療就此展開。說是治療,事實卻是很少有病人能徹底擺脫塵肺的糾纏。確診塵肺病之後,王久禮一直都非常小心,他幾乎365天都在服用感冒藥,為了避免感冒,因為這個對普通人來說稀松平常的病,塵肺病人一旦生了,就兇險無比。
圖|王久禮的職業病診斷證明書
職業病診斷,是如今塵肺病農民工救助救治工作的關鍵一步,這一步也卡住了許多塵肺病患者。如今四川省能進行職業病診斷的醫療機構隻剩下7家。“現在(廣元市疾控中心)那裡也不能做了,附近隻有成都華西醫院才能做鑒定。”王久禮稱得上是幸運的一個,就他知道的,“旺蒼縣上附近的塵肺病人,就隻有我們(三兄弟)去做了職業病鑒定。”
得到職業病診斷的患者,獲得住院報銷的可能性和報銷數額更大。而《中國塵肺病農民工調查報告(2021)》顯示,在四川、山西及江西省,近50%的患者感到職業病診斷取證困難、過程繁瑣。
四川德陽的患者陳龍在這方面沒有好運氣。陳龍1993年出生,在20多歲的年紀就確診塵肺晚期,為了拿到一紙職業病診斷書,他和家人奔波多年。陳龍的爸爸陳中明至今認為是誤診和遲遲不來的職業病診斷證明,嚴重耽擱了兒子的救治。
塵肺病有5到20年的潛伏期,陳龍的潛伏期卻短於普遍情況。2018年,陳龍從學校出來去做櫥櫃安裝,負責切割大理石和木頭。一開始是輕微的咳嗽,咳了三年後變得劇烈,到鄉鎮醫院檢查,醫生定性為肺結核。
家裡人震驚之餘,對鄉鄰親友們瞞下了這個消息。“他才25歲啊,正好是風華正茂的一個年齡,這麼一個年輕的小夥子,我們一家人都不敢說出去,和親戚朋友也都不說,怕耽誤他以後談朋友談對象。”陳龍的父親陳中明說。
按肺結核的藥吃了一整年之後,陳家人開始覺得不對勁。陳龍的情況沒有好轉,重新做了一個檢查,醫生分析一番,考慮是塵肺病。但醫生說,沒有證明材料就不給確診。陳中明抓心撓肝地急,他拿著病歷單,反復問醫生:“為什麼都寫上塵肺病了,旁邊還要打一個問號?”也是那時候,陳中明知道了認定塵肺病有多難。
醫生給出的答案是:陳龍要去拿到職業病診斷書,拿不到職業病診斷書,就不敢確診他是塵肺病,不確診就無法對癥治療。
進行塵肺病診斷需要許多材料。需要證明勞動者職業史和職業病危害接觸史,包括在崗時間、工種、崗位等。其次,要進行工作場所現場危害調查,還要準備資料證明與用人單位之間的勞動關系。這些證明,對陳家來說都難以取得。
“孩子一直都是找的外地小老板,不是正規的單位,怎麼搞來這些證明?老板都找不到人了。”陳中明煩惱。費了千辛萬苦,他托鎮上開了一張“人情式”假證明,證明陳龍是在本地施工。沒想到村政府的人過了一陣子找上門來:“醫院找我們麻煩了,調查了之後說我們違規操作。以後這樣的事不要再找我們辦,不是我們的范圍。”
之後的一年多時間,陳中明繞了很多圈子,倒騰了很多個地方,在醫院和政府間來來回回找了幾十次,最終找到縣醫院開了情況說明,才到成都華西醫院拿到了職業病診斷書。一年多過去,陳龍的病情已經發展到最嚴重的塵肺三期,而且在沒有職業診斷書之前,陳龍始終無法得到正規的塵肺病治療。
圖|陳龍的職業病診斷證明書
“醫院他們死活不接手,說要往疾控中心轉,隻能按肺結核處理。”陳中明回憶那段時間的經歷,語氣和神態都變得痛苦:“人都奄奄一息了啊!都喘不過氣!可能下一秒人就不行了,我和他媽都急著哭,說我們這個不是肺結核啊,不是肺結核啊!”陳中明覺得醫院在揣著明白裝糊塗,但是沒有人有辦法。
陳龍輕生的念頭一直都沒有斷過。過去身體好的時候,陳龍體重有一百六十斤,如今隻剩六十多斤,腿腳已經是皮包肉,雙腿肌肉萎縮。他自尊心很強,打定主意不出門,不讓人看見、不聯系過去的朋友,把自己封閉起來。他嘗試過8個月不出門,有段時間絕食,不和人說話,基本不喝水,到最後連翻身這樣簡單的動作都做不了。家裡人急著要送他去醫院,但他心裡已存了死志,氣若遊絲地說:“不去了,反正早一天晚一天都是一個結局。”
圖|陳龍躺在出租屋裡發呆
陳中明回憶道:“後來實在不行了,我說這孩子可能不行了,這一次可能就要結束了,我就強行把他拖去了醫院。”
陳龍做一次氣胸手術就要自費上萬。自從他得病以來,陳家為此花光了積蓄,倒欠下親戚朋友近十四萬。夫妻兩人一個在工地上做司機,一個做保潔員,掙來的血汗錢加起來六千塊上下。為了省錢,一家人租了間10平米不到的出租屋住。
2021年7月,陳中明拉著妻子一起去做了器官捐獻登記,他說:“我很感激所有人,借我錢的,幫助我的,生活已經無奈,我也隻能盡力。”
這個老父親,每天在工地和出租屋之間來回地疲於奔命,得空就會回租屋裡看兒子在幹什麼。十次裡有九次,陳中明都看到兒子在床上愣愣發呆,要麼看著窗外,要麼低頭摳手指。父子兩個相顧無言,說不上話,他就輕輕走路出門買一袋兒子喜歡的沙糖桔。兒子沉默剝著,他就坐在一旁沉默看他吃完。
塵肺病,一種宿命
今年4月,轉院三次出院後,主治醫師囑咐王久禮盡快買台呼吸機,制氧機已經不夠用。“我說,‘好,我想辦法’,但是有什麼辦法買哦!我們都是窮苦人家,呼吸機好點兒的要萬把塊錢,我哪來的錢,我的天。”王久禮說。
那次住院,把王久禮住傷心了。“農村醫保報銷後,我還要自己掏出來一萬四千多。我從來沒花過這麼多錢。”王久禮說,自己的娃兒在外面打工,一年就隻能攢萬把塊錢,這次為了給他看病,還向別人借了七千塊錢。
王久禮躺在床上滿面愁容。他有一點點後悔,覺得十多年前他不該去那座礦山。不過他很快打消了這個念頭,那時候沒有別的辦法:“一九九幾年,經濟相當困難,家裡又窮,你哪裡掙得到錢?也沒辦法嘛。”
圖|臥病在床的王久禮
2019年7月11日,國家有關部門制定發佈了《塵肺病防治攻堅行動方案》,提出了包括粉塵危害專項治理、塵肺病病人救治 救助、職業健康監督執法、用人單位主體責任落實以及防治能力提升等五項行動, 明確“塵肺病防治目標與脫貧攻堅任務同步完成”的目標。
然而,政策出台後的兩三年後,有塵肺病患者卻感覺,這麼好的救治救助政策難以落實到位,到了某些市縣時,已經是一紙空文。
王久禮就有同樣的感覺。過去,他曾找過醫保機構,因同時滿足低保戶和本人到場兩個條件,獲得了幾千塊錢的報銷。他本來不好意思找政府:“因為咋個說嘞,是我自己打工造成現在的樣子的,不是為了國家做出了很多貢獻(而生的病)。”
隻是,王久禮一直都知道,有東西需要被改變:“到現在我們都沒得解決方案,一直熬著。其他去找過政府的人家在猜,是因為我們縣真是太窮了,病人也太多了,解決不起。”
他計劃等到自己能下床走路,就去縣上找政府,他想給工作人員看他手裡的一張照片。前些日子,甘洛縣生產隊裡工友朋友拍了這張照發給了他。據那個工友講,他找負責人簽字的時候,無意中看到桌上有一份四年前的文件——2018年旺蒼縣人民政府的會議紀要,內容有關推動對旺蒼縣上到甘洛縣礦山打工的塵肺病患者的幫扶救助。
“四年了,我們至今都不知道有這個文件。”王久禮反復強調,等能下床走路了,一定要拿著那份2018年的會議紀要去找政府問,好像這份不合時宜的破舊紙張是唯一能抓住的希望。
2022年5月份,王久禮還是無法下床,心情鬱鬱。到了6月,王久禮受到了很大的打擊——哥哥王久福的病情一直沒有好轉,在床上奄奄一息了一段時日後,去世了。王久禮傷心之餘也感到害怕。他拉著妻子的手反復地說:“我怕,我怕像他那樣受罪,出不來氣。”
一個月後,王久禮還是以他害怕的方式死去了。他的妻子說,當天下午王久禮的狀態還很好,饒有興致地看著電視劇。她陪丈夫看了一兩集後,丈夫突然發病,喘不上氣來。她緊急把人送到醫院,搶救無效,兩個小時內,王久禮在窒息之中死去,沒來得及留下任何遺言。
王家三兄弟的命運畫上了句號。然而在四川省旺蒼縣,更多塵肺病農民工患者仍在窒息的宿命裡掙紮著,等待最後的結局。
生活在四川省旺蒼縣的塵肺病晚期患者詹榮,手裡有一本記錄著旺蒼縣40多名塵肺工友信息的本子。一列姓名,一列電話號碼。這些都是他1998年起在大礦山上挖礦認識的工友。在大愛清塵四川救援部志願者來家中探訪時,詹榮吸著氧艱難地提出請求:這個名單,有機會也去看看他們,還有很多人。”
詹榮把已經去世的工友名字一個一個緩慢地報出來:“李光明,揚清兵,李敏,鐘文龍,鐘術華,鐘文天,張江德,陳良政,周德武,灰狗子,”念到灰狗子的名字時,詹榮想了一會兒才繼續說,“灰狗子是小名兒,大名記不住,我們一起幹過活,他的個子很高,很瘦,很健壯的一個人。鐘文龍呢,很喜歡打長牌。還有馮天成,高江,嶽開玉,秦華志……”
末尾,詹榮又聲音很低地加了一句,“他們都是已經死掉的人。看著他們一個一個地走,我知道有一天我也會這麼死,這就是我的明天。”
王久禮的葬禮在2022年7月16日,一個山裡陽光明媚的一天。靈堂擺在山中的老家裡,遺像前立了一匹紙紮的小馬,旁邊坐三四桌前來吊唁的親友。所有人都覺得王久禮走得突然。上個月他還在嚷嚷,這次看病花錢太多,把他看得真的傷心了,說“心裡最害怕的是再生病,給孩子們帶來很大的壓力”。
王久禮去世了,家中的欠債卻仍在,目前全靠他兩個年輕的孩子在還。
或許是刻意回避,也可能是為生存所迫,部分被塵肺病糾纏的家庭,不會展露太多規避塵肺病隱患的意識。
王久禮的一個孩子24歲,在做電梯維修的現場施工,另一個孩子22歲,在旺蒼縣本地學習木工和裝修。王久禮在世時,當被問及兩個孩子有無得塵肺病風險的時候,還十分確信地說:“沒有,沒有。”
詹榮家中的年輕一輩如今也在建築行業打工,他的表兄弟、侄兒、外甥,都因為曾在礦山打工得了這個“窒息病”。詹榮稱他們目前尚屬於塵肺病早期,所以還能轉行搞建築。在被問及建築行業存在的粉塵風險時,他回答:“那沒辦法,那你要生存對吧?你要掙錢養家的。”
生存,是這個龐大的“三無”群體的首要目的,即使他們中的部分人必須要承受不可承受之重。
王久禮的妻子天天都在想念丈夫,她和來探望的志願者說:“你禮爸是個非常好的男人,就是命不好,得了一個看不好的病。那時隻有礦山掙的錢多點,誰知道那個礦有毒,還要了他們命。”
她:“我恨這種病呀。”